L’orthophonie, une autre facette cachée de l’implant cochléaire

L’orthophonie est une facette cachée de l’implant cochléaire. Il fait aussi partie de l’envers du décor. J’en ai parlé à plusieurs reprises de l’orthophonie dans mes différents billets qui sont des petits points « bilan » de mes implants cochléaires. 

Avant/Après

En général, je poste une photo de l’avant-orthophonie et celle de l’après-orthophonie… pour trouver un peu de réconfort dans ces moments sur un réseau qui est un peu plus privé. J’ai besoin de cette sphère privée aussi pour m’encourager et partager mes moments de faiblesse que vous pouvez ne pas voir par ailleurs. Comme tout le monde, j’ai mes moments de faiblesse, et heureusement que je ne suis pas Wonder Woman même si j’adorerais avoir son costume 😉

Ce sont des moments qui peuvent paraître insignifiants aux yeux des autres voire un interlude amusant (ça l’a été mes premières années de vie), mais tellement importants à ma rééducation sonore.

Combien d’heures d’orthophonie ?

Je me suis amusée à faire un calcul rapide des heures d’orthophonie effectuées depuis l’activation de mes implants cochléaires posés simultanément le 17 novembre 2016.
La première année j’ai dû faire environ un peu plus de 100 heures réparties sur l’année. La seconde année, sensiblement pareil et pour la 3e année je dois être aux alentours des 35 heures. Soit à peu près 230 heures sur 3 ans, ce n’est grâce qu’à ces heures que j’ai faites que j’arrive à ce niveau d’écoute.

Et l’an dernier, j’ai cru avoir la confirmation que j’avais dépassé les espérances du point de vue chirurgical. En terme de récupération auditive puisque n’ayant jamais entendu avant, il était difficile de prédire mon futur sonore d’où l’expression du « saut dans le vide à pieds joints » (références en bas du billet) et parce que je ne savais pas où j’allais.

Ces heures mises bout à bout, sont la récupération du fruit du travail de 20 ans d’orthophonie qui ont été effectués de la prise en charge à mes 6 mois jusqu’à mes 20 ans avec mes appareils auditifs.

À quoi ça sert ?

Ces moments sont réservés à être aussi une soupape dans le sens où l’orthophoniste comprend ma souffrance (oui, je les ai rarement évoqués ici car le but est de vous faire partager cette expérience de manière positive).
L’orthophoniste comprend mes moments de joie (moments de joie que j’ai partagés avec vous à plusieurs reprises sur Twitter), il m’explique le pourquoi du comment de certaines choses puisque ce professionnel de la surdité connaît les personnes sourdes de naissance implantées jeunes ou à l’âge adulte.

C’est aussi, cet orthophoniste, qui est un référent auditif dans ma vie quotidienne, qui fait le suivi de ce qui va et qui va pas au niveau des implants cochléaires. C’est lui qui va me donner les clés pour arriver à faire ces exploits auditifs. C’est lui qui me fait travailler durement avec parfois des moments de partage de tranche de vie personnelle.

C’est grâce au travail commun que nous faisons que je suis à ce niveau aujourd’hui.

Je souhaite maintenir ce lien avec lui, car je n’ai plus de lien avec l’hôpital qu’une fois par an : une demi-journée quand c’est bien organisé et qu’il n’y a pas de retard, mais généralement tu en ressors épuisée.

Orthophoniste ≠ hôpital

Le lien avec l’hôpital est plutôt « froid » même si j’ai un bon contact avec les personnes concernées :

  • Répondre à des questionnaires orthophoniques ;
  • Réaliser un audiogramme avec des mots prononcés par une machine (voire inécoutables) avec les implants cochléaires pour estimer la récupération auditive que tu as avec ;
  • Un audiogramme sans implants pour voir le niveau sonore que tu peux avoir ;
  • Un examen par le chirurgien de la cicatrice et des surfaces des antennes qui sont sous le cuir chevelu ;
  • Un test orthophonique qui consiste à te coller une étiquette sur le front voire te faire rentrer dans une case.

Ils n’ont pas cette chance avec moi, j’ai l’étiquette de celle qui est (chiante) exigeante pour les réglages. Je ne rentre dans aucune case du protocole de l’hôpital puisqu’aucune ne me correspond.

Le métier d’orthophoniste

Les orthophonistes, celles et ceux qui sont des perles rares à trouver sur Paris, il faut pouvoir y avoir accès, ce n’est pas toujours facile. Nombreux sont les patients qui n’ont pas les personnes formées pour leur surdité de naissance, ici on parlera de surdité.

C’est un métier qui a de différentes facettes, elles ne travaillent pas tous dans le domaine de la surdité, d’autres sont spécialisés pour les dys, ou encore les personnes ayant eu des AVC, pour les personnes autistes, et j’en passe… Les orthophonistes ont jalonné ma vie à leur manière, elles l’ont marquée plus ou moins affectivement. C’est grâce à elles que je suis à ce niveau aujourd’hui (J’ai quand même fait le plus gros du boulot !).

Inclure l’heure d’orthophonie dans son emploi du temps ?

Aujourd’hui, je suis confrontée à un souci de taille : il est difficile de jongler entre mon heure d’orthophonie nécessaire, mon boulot, ma vie de famille et de femme. Arriver à tout faire demande certains sacrifices. Je fais en sorte que les éléments extérieurs comme l’heure d’orthophonie n’impactent pas trop mon emploi du temps professionnel/personnel mais cela devient de plus en plus dur sachant que les mercredis et samedis sont réservés aux enfants.

En faisant de l’orthophonie le matin, j’optimise mon temps d’apprentissage. L’ouïe et le cerveau sont reposés et sont opérationnels pour la rééducation ce qui ne serait pas le cas en fin de journée. Mais ça devient de plus en plus difficile à faire en sorte que tout s’emboîte parfaitement. Pour l’instant, je rattrape mes heures dans la semaine en rognant sur la pause déjeuner ou je rallonge certaines journées quand je suis en télétravail.

C’est un sacrifice pour pouvoir continuer à apprendre à écouter, à reconnaître des sons. Sacrifier du temps perso pour arriver à tout faire. C’est parfois difficile à supporter, parfois difficile à comprendre pour les autres.

Je sors d’une période où je n’ai pas fait d’orthophonie depuis 3 mois à cause de ce changement de vie qui a eu lieu ces derniers mois (un déménagement). C’était un changement essentiel, mais qui coûte de l’énergie, du temps, mais le résultat sera au rendez-vous.

Une rééducation orthophonique pour une personne implantée c’est quoi ?

45 minutes de rééducation, c’est fatiguant. Certaines personnes ne font que 30 minutes parce qu’elles ne peuvent pas faire plus ou leur orthophoniste est débordé(e). Beaucoup d’orthophonistes font moins de 30 minutes, faites attention à la prescription que vous avez aussi.  Il m’arrive de faire 1h quand ça fait longtemps que je n’ai pas vu mon orthophoniste.

C’est une heure où tu fais des exercices de reconnaissance vocale, faire la différence entre un « chhhhh » et un « sssss », arriver à les prononcer correctement, différencier le « ou » et « u ». C’est insignifiant pour quelqu’un qui entend. Pour d’autres qui ont déjà entendu, cela peut être de la réeducation pour pouvoir entendre au téléphone. Pour moi qui n’ai jamais entendu, ça reste difficile.

Pour vous donner une idée, au début de mon audition bionique, je comptais mes syllabes pour arriver à comprendre ce que me disait la personne en face.

Et le mental dans tout ça ?

Tout compte fait, une heure d’orthophonie, c’est comme si quelqu’un avait couru un marathon de 25km et qu’on lui dit maintenant faut refaire 25km dans la foulée. Je n’ai pas d’exemple plus parlant, mais c’est ce sentiment que j’ai.

Et quand j’arrive au bureau ou à un endroit autre et qu’il faut que je fasse un peu du mental, c’est dur, je vais pas vous mentir. Sans compter l’accumulation de la fatigue. Tout à un prix, mais qui ô combien est savoureux quand on arrive à ce qu’on avait souhaité.

C’est pour ça aussi, que je ne cours pas de marathon 😉

L’envers du décor de l’implant cochléaire, 2 ans plus tard…

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Ce billet fait référence à un billet que j’ai rédigé il y a maintenant 2 ans. Je vais encore une fois exprimer ce qui se dit pas sur la toile concernant l’envers du décor de l’implant cochléaire. 

L’implant cochléaire est certes, un outil très performant quand il est bien posé, il redonne l’ouïe à certaines personnes. Pour d’autres, le parcours est plus ardu. Le parcours est plus simple pour ceux qui ont entendu et perdu l’ouïe, la plupart dont j’ai lu les témoignages a récupéré son audition d’avant après l’opération, voire mieux. 

Dans mon cas, c’est différent. Je suis née sourde, je n’ai jamais entendu.
Ca fait 28 mois aujourd’hui que je suis bi-implantée. Continuer la lecture de « L’envers du décor de l’implant cochléaire, 2 ans plus tard… »

Trophées Femmes en Entreprise Adaptée 2019

Si vous me suivez sur les réseaux sociaux, vous avez peut-être vu passer ce « Trophée Femmes en EA ». J’ai eu dans les commentaires quelques questions, j’y reviens ici afin de pouvoir le partager avec un plus grand nombre de personnes.

EA, qu’est-ce que cela veut dire ?

EA, c’est Entreprise Adaptée. Vous allez me dire « Mais… adapté en quoi ? », « Que fais-tu là dedans ? » …

C’est une entreprise avant tout, mais qui permet à des personnes en situation de handicap d’exercer une activité professionnelle dans des conditions adaptées à leurs besoins. Elle emploie au moins 80 % des personnes handicapées dans ses équipes. (plus d’informations sur le site de l’UNEA)

Femmes en EA 2019

C’était la 5è édition de cet évènement. Handiréseau organise cet évènement pour mettre en valeur le parcours exceptionnel des femmes et soutenir l’égalité professionnelle dans les entreprises adaptées.

Je suis chez Numerik-ea, une entreprise numérique solidaire, depuis l’an dernier. Une entreprise dans laquelle j’ai trouvé bienveillance, solidarité et inclusion.

J’y exerce la fonction de Responsable Front, Qualité et Accessibilité. Une mission qui consiste à veiller que les contenus que nous produisons respectent les bonnes pratiques de la qualité web. J’ai également le profil d’experte en accessibilité numérique.

Numerik-ea a postulé avec Simplon. Nous travaillons ensemble sur Simplon Access. Un projet visant à mettre en accessibilité certains sites web d’acteurs de l’ESS, mais aussi les sensibiliser au sujet de l’accessibilité numérique.

L’évènement

Il y avait bien une accessibilité mais uniquement en LSF (Langue des Signes Française). J’ai jonglé entre la parole des intervenants et les interprètes en LSF afin de pouvoir suivre. Ce fût ardu pour moi car je n’utilise pas la langue des signes assez régulièrement pour la comprendre sans difficulté.

Dominique du Paty, fondatrice d’Handiréseau, a animé tout au long de la journée. Nous avons eu droit à des surprises entre quelques interventions : un rigologue et spécialiste du yoga du rire. Je dois dire que ce moment était épique, voir toute une salle de 450 personnes rigoler, c’est quelque chose !

Source : Handiréseau

Sophie Cluzel, secrétaire d’état des personnes handicapées, a fait la conférence. Elle nous a rappelé quelques chiffres.

Discours de @s_cluzel « 1% des femmes en situation de handicap cadres présentes dans les entreprises contre 16%, c’est bien trop peu » #femmesEnEa pic.twitter.com/Vsbw1k25QR
— Sophie Drouvroy (@cyberbaloo_) 5 mars 2019

Suivie des interventions de Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des Droits à la lutte contre les discriminations et de la promotion de l’égalité, de Pierre Pelouzet, Médiateur des Entreprises. Brigitte Macron, accompagnée de Gérald Darmanin, Ministre de l’Action et des Comptes publics, qui accueillait l’évènement dans son Ministère, a clôturé cette belle journée en remettant le Trophée du public à la dernière lauréate, Mélanie Mendel. Un moment d’émotion palpable et intense.

Trophée Nina Simone, catégorie « la volonté »

J’avoue quand on a annoncé mon parcours, je n’ai pas réalisé tout de suite. La fatigue n’aidant pas à suivre, le seul mot que j’ai vu de l’interprète en langue des signes était « implant », j’aurais aimé que ce soit un autre mot. Le hasard a fait que c’était celui-ci. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que ça pouvait être moi.

J’ai mis quelques minutes avant de comprendre que c’était mon parcours qui était raconté. C’est devenu plus concret quand mon nom s’est affiché en haut de l’écran avec ma photo. Prise d’émotion sur le moment, j’en ai eu les larmes aux yeux, je ne m’étais pas préparée à parler en public. Les mots me sont restés un peu coincés dans la gorge.

Honorée d’être lauréate d’un prix « Nina Simone », qui est une pianiste, chanteuse et compositrice américaine. Moi qui découvre, avec plaisir, la musique depuis 2 ans et demi. Avoir un trophée de cette interprète musicale avec la catégorie de la volonté. C’est tout moi. La volonté représente bien le parcours que j’ai, tomber, se relever, avancer, et ainsi de suite sans lâcher.

Pour finir cette journée, les lauréates primées, nous avons eu le droit à un entretien privé avec Brigitte Macron.

Le buzz sur Internet

Une autre de mes surprises a été de voir que mes publications sur les réseaux sociaux ont été énormément relayées. En moins d’une semaine, mon post sur Linkedin a été vu plus de 5000 fois, mon tweet a eu plus de 8000 impressions et des dizaines de commentaires très positifs, ce n’est pas tous les jours qu’on est aussi soutenue !

J’ai peut être omis des personnes, mais en tout cas, je vous remercie toutes et tous pour vos votes et de croire en moi.

La montagne, un an plus tard…

Vue depuis le mont Bochor vers les 3 vallées, ciel bleu, montagnes recouvertes de neige

Ma semaine de vacances, je la savoure d’autant plus que ces derniers mois ont été intenses. Cela faisait bien longtemps que je n’avais pas eu cette sensation d’impatience de voir les vacances arriver. Je reviens sur les mêmes lieux que l’an dernier en montagne et je constate déjà une différence sonore par rapport à l’an dernier.

Quand nous sommes partis de Paris, je me suis sentie vidée de toute mon énergie, avec un besoin de recharger mes batteries physiques, mentales. Ô combien nécessaires à mon quotidien. Depuis deux mois, je stagne auditivement sur un palier. Et ça, ça m’embête. Vraiment.

Moi qui ai dû apprendre la patience, apprendre à attendre les fameuses 3 semaines de silence total, apprendre à ne pas être frustrée parce que mes implants cochléaires ne me donnaient pas satisfaction, apprendre la patience. Encore aujourd’hui, j’apprends.

Aller chercher les sons, ceux qui sont les plus imperceptibles car je ne les ai jamais entendus. Ce sont les plus durs à trouver. Il faut arriver à trouver le signal et le retransmettre à quelqu’un qui entend pour qu’il me dise ce que c’est pour que je puisse l’enregistrer dans ma mémoire. Mon orthophoniste m’avait prévenue en me disant qu’il fallait que je travaille quotidiennement mon audition, ma mémoire auditive. Qu’il faudrait y aller avec les dents chercher ces sons que je ne connais pas encore pour encore améliorer mon audition bionique. J’en ai peut-être déjà parlé ici. J’ai encore ce courage.

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La musique et moi

Touches de piano en gros plan

Janvier est passé à une vitesse folle. Je reviens sur cette histoire de musique, certains d’entre-vous me suivent sur les réseaux sociaux, en particulier sur Twitter.

Quand j’ai pris la décision de me faire implanter, on m’avait dit : « vous savez madame, vous pourrez pas apprécier la radio, la musique. L’implant cochléaire a ses limites ».

Sauf que… c’est tout le contraire. Encore une fois, je ne rentrerai pas dans les cases définies de l’hôpital. 

À la lecture du paragraphe au dessus, je suis certaine que vous allez me dire : Mais quelles limites ? En effet, la technologie de l’implant cochléaire ne permet pas de saisir toutes les nuances sonores que les personnes peuvent percevoir. C’est peut être compliqué à saisir, il faudrait que je m’attarde sur ce sujet pour que vous puissiez comprendre.

Pourquoi ?

Parce que, depuis quelques mois, je me suis vraiment mise à écouter de la musique. Ce que je n’avais jamais fait depuis ma jeunesse.

Pendant mon adolescence, j’ai essayé avec un Walkman, mais c’était pour faire comme tout le monde… pour ne pas être différente des autres. Mais le sujet n’est pas là. 

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Au revoir 2018, bonjour 2019 !

Notre plus grande gloire n'est pas de ne pas tomber, mais de nous relever chaque fois - Confucius

Nous sommes le 31 décembre, je peine à réaliser que nous sommes déjà à la fin de l’année 2018. Si je me retourne pour voir ce qui s’est passé en 2018, l’année est passée à une vitesse que je n’aurais pas cru et pourtant il y a eu des mois qui m’ont paru bien plus longs que d’autres, qui eux sont passés à la vitesse du son.

Il y a eu tellement de choses qui se sont réalisées, et d’autres que je voulais faire et que je n’ai pas pu faire. 

Je vais faire un mix d’un bilan annuel (suite à une réponse sur twitter parce que j’avais reposté une chronique d’il y a 2 ans) et rajouter quelques liens avec mon monde sonore. Je garde encore à l’esprit que 2018 a été encore une année difficile, j’espère vivement que 2019 sera plus doux. 

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24 mois que j’ai des oreilles bioniques

Vue du pont de Bercy, une péniche sur la Seine, un ciel bleu parsemé de nuages.

Aujourd’hui, ça fait 24 mois que mes oreilles bioniques ont été activées.

24 mois que je cours vers de nouveaux bruits qui deviennent désormais des sons que j’ai apprivoisés.

24 mois, ça fait 2 ans. C’est long et court à la fois.

Hier, j’ai effectué mon bilan orthophonique malgré quelques péripéties au niveau du secrétariat qui a commencé avec un « Non vous avez pas rendez-vous » et ça s’est terminé en « Venez, on va vous prendre en plus », j’ai eu de la chance ! Cette péripétie de rendez-vous ne sera que ponctuelle mais il faut être organisée.

L’inconvénient de ces bilans orthophoniques est qu’après je suis complètement vidée. Durant cette période, je concentre tous mes efforts pour montrer que j’ai acquis durant cette année. Comme si j’avais tout donné pour un marathon.

En parlant avec l’orthophoniste, je lui ai listé les nouveautés par rapport à l’an dernier et je prends conscience de l’avancée. Je me rends compte que oui, j’ai progressé, à petits pas durant l’année 2018. Il y a eu un changement dans ma vie, il y a quelques mois, qui a provoqué des répercussions positives.

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Mon handicap ne vous intéresse pas, mes compétences si !

Aujourd’hui, j’ai donné une conférence « Mon handicap ne vous intéresse pas, mes compétences si ! » où j’ai décidé de parler d’une manière de travailler ensemble avec des personnes handicapées au sein d’un événement organisé par Numerik-ea à l’occasion de la Semaine Européenne des Personnes Handicapées.

Je vous partage le pdf à disposition sur SlideShare, ainsi que la transcription de ce qui a été dit durant ma présentation. Le PDF n’est pas encore accessible, ce sera fait dans les jours à venir pour ceux qui le souhaitent et qui en font la demande par mail.

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2 ans de bionique, joyeux anniversaire mes p’tites oreilles !

Découpe d'autocollant en forme de #newSophie

Samedi dernier était la date anniversaire où je passais au bloc il y a 2 ans.
Les souvenirs que j’en ai aujourd’hui, ne sont plus aussi marqués mais mon corps lui s’en rappelle, j’ai dormi tout le week-end.
Je me rappelle d’être partie avec plus de 4h de retard, énervée (parce que le petit cachet que tu as avant de partir ne faisait plus effet)  parce que je n’avais aucune information sur le délai et que je n’avais personne ce matin-là avec moi pour l’attente.

J’étais seule dans ma chambre.

J’étais face à moi-même, face à mes interrogations, savoir si je faisais bien ou pas, pleine d’interrogations sans réponses puisque personne ne pouvait y répondre.

Je me rappelle du brancardier qui est arrivé avec un sandwich dans la bouche parce qu’il n’avait pas eu le temps de manger et qu’il avait pris sur son temps de pause pour résorber le retard, je me rappelle l’avoir taquiné gentiment moi qui n’avais pas eu le droit de manger depuis la veille, la faim se faisait sentir doucement malgré le stress pré-opératoire.

Je me rappelle de cet anesthésiste, qui m’a dit au bout de la 3e tentative, de respirer fort comme si c’était l’air pur de la montagne, je me rappelle d’en avoir rigolé avec lui.

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Une année de plus au compteur

Sophie avec des oreilles de minnie et un gâteau portant des bougies dessus

Novembre est un mois un peu spécial pour moi. Depuis une semaine, j’ai l’esprit un peu chamboulé.

Parce que d’une part ça va bientôt faire un mois déjà que j’ai pris mon nouveau poste et j’ai l’impression que le temps m’a filé entre les doigts et en même temps je sais qu’il s’est passé des choses, même beaucoup.

Je me rends compte que je me suis adaptée à ce nouveau rythme, bien qu’il soit fatiguant, j’en repars tous les soirs avec une accumulation d’idées pour améliorer les choses chaque jour.

Je me rends compte aussi que les journées ne font que 24h, et qu’il ne faut pas que je me mente à moi-même. Que j’ai aussi une fragilité personnelle que je dois préserver.

Je vous invite à aller voir le TEDx de Lucie Caubel. Son discours m’a profondément touchée. Ses mots auraient pu être les miens. Seulement, à l’écrit c’est plus difficile à exprimer.

Je me rends compte que je ne peux pas tout faire et qu’il faut que j’apprenne à mettre des priorités dans ma vie. Que j’apprenne à accepter, que j’apprenne à appréhender ce que je vis en ce moment.

Au moment où j’écris ce billet, je suis dans un train, avec le morceau « Boléro de Ravel » joué par l’orchestre symphonique de Londres, dans les oreilles. Le meilleur endroit où j’arrive à m’exprimer facilement et rapidement.

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