Aux armes citoyens !

J’ai longuement hésité à écrire ce billet, et puis, je me suis dit que j’allais quand même vous partager mon point de vue, celui d’une personne sourde.

Les premières interventions officielles pour l’annonce de l’épidémie du Coronavirus en France n’ont été sous-titrées qu’au journal télévisé et encore, avec du retard puisque c’est du direct. Il est possible que je n’aie pas toutes les infos et que mon billet soit décousu.

Les points de situation coronavirus Covid-19 sont accessibles en LSF seulement sur le site de solidarites-sante.gouv.fr mais pas sous-titrées. Il n’y a pas de retranscription à minima sur chaque vidéo, c’est dommage … Je comprends la LSF mais ce n’est pas une langue dans laquelle je suis à l’aise.

Les déclarations du Premier ministre ne sont pas accessibles en LSF ni sous-titrées. Elles le sont quand cela passe au journal télévisé.

Une période comme celle-ci, c’est très anxiogène. C’est doublement anxiogène car j’ai parfois peur de ne pas avoir toutes les informations en main et qu’elles ne sont pas forcément toutes accessibles. Souvent quand ils disent « appelez le 15 », pour moi ça sera pas le 15 mais le 114. Il faut faire preuve d’adaptation concernant les numéros. Des infos circulent de toutes parts, des vraies comme des fausses. J’évite de trop regarder les réseaux sociaux et les actualités car c’est quelque chose qui tourne en boucle. Je suis d’accord qu’il faut faire attention, mais ça devient pesant sur le moral.

Le jeudi 12 mars, j’ai attendu l’allocution présidentielle comme de nombreux Françaises et Français. Cette allocution où il est annoncé que les établissements scolaires étaient fermés à partir de lundi et ce jusqu’à nouvel ordre.

J’ai été surprise de voir de la vélotypie incrustée dans un bandeau dans l’allocution présidentielle et l’interprète à droite dans une petite fenêtre. Mon premier réflexe a été de voir ce qui n’allait pas*… Mais il faut souligner l’effort, il y a eu de la vélotypie et de la LSF, ce qui n’arrive pas souvent ! Ca devrait être un automatisme contrairement à l’antibiotique 😉

La preuve, la France entière a découvert la vélotypie. Ça s’est ressenti sur les réseaux sociaux. Il était temps !

Ma deuxième pensée a été : « ouh là, rester à la maison avec le fiston, chaud, chaud … ». Donc si Squeezie m’entend, ça serait super chouette qu’il fasse une vidéo là dessus !

Ce titre de blog me trottait dans la tête depuis la dernière allocution présidentielle où le président de la République, Emmanuel Macron, a martelé dans son discours « Nous sommes en guerre ». C’est une guerre sanitaire mais pour la génération dont je fais partie, qui n’a pas connu la deuxième guerre mondiale comme mes grands-parents, les temps sont bizarres, c’est une guerre.

Les rues sont vides, les passants se font rares, il y a un silence pesant dans les rues pour les entendants. C’est un silence que vous pouvez toucher du bout des doigts quand je n’ai pas mes implants cochléaires. Ce côté « pesant ». Mais je me rends compte que ce n’est pas tout à fait le même silence car les oiseaux pépient au plus fort de ce qu’ils peuvent faire ou bien c’est parce qu’il n’y a plus de pollution sonore ?

Les cours par internet du fils se passent, il a une séance tous les jours en visio / audio pour la plupart. Ils arrivent à être une vingtaine de connectés pour tous les niveaux du collège. De ce côté, il gère, moi je donne des coups de coude en demandant t’as fait tes devoirs, t’as révisé… Je me suis refusée de m’énerver même si ca a été le cas les 3 premiers jours. Maintenant, on commence à trouver notre routine à la maison.

Dimanche, je suis allée voter. Les précautions avaient été prises (distance, gel, rideau semi-ouvert). Première impression bizarre, les rues sont vides malgré les quelques passants que nous croisons. Sentiment qu’il y a eu une bombe et que plus personne n’habite ici. Les oiseaux chantent fort, on les entend clairement.

Je me rends compte que les temps sont plus silencieux, je ne m’étais jamais rendue compte de certains bruits dans la rue que je reconnais maintenant qu’il y a ce silence partout.

Je vais pas vous cacher que les masques, ca me rassure pas des masses et surtout je peux pas communiquer puisque je lis sur les lèvres même si je suis implantée.

Je suis allée à la pharmacie en début de semaine et j’ai été confrontée pour la première fois à un échange avec une personne masquée. Je me disais « zut, c’est la cata, ca va être compliqué » et bizarrement, c’est l’effet inverse qui s’est produit. J’en ai été la première surprise. J’ai compris ce qu’elle m’a dit. Je me suis excusée de ne pas comprendre du premier coup, la pharmacienne avait compris. Elle parlait clairement dans son masque et moi je répétais comme un perroquet ce que j’avais compris, elle acquiesçait de la tête pour me confirmer que c’était bien ce qu’elle avait dit.

Sentiment de fierté dans ces moments difficile quand même, me dire que j’arrive à comprendre alors que c’est quelque chose que je n’aurais jamais imaginé. C’est des phrases courtes mais quand même !

Lors de la deuxième allocution présidentielle, le confinement a été confirmé. J’ai pensé à ma mamie qui est en EHPAD et que ça n’allait pas être facile pour elle. Je voulais lui envoyer une carte pour son anniversaire le 18 mars, je ne l’ai pas fait car je ne voulais pas aussi impliquer les services postaux qui ne sont pas protégés. Je ne voulais pas l’appeler avec Rogervoice, car elle n’aurait pas compris que j’appelle. Chose que je n’ai jamais faite avec elle malgré les nouvelles technologies. Je ne veux pas la perturber pour en plus compliquer la tâche des équipes qui sont sur place. Sa mémoire à court terme ne marche plus, ça aurait pu provoquer une panique chez elle. J’espère tout simplement qu’elle est bien confinée et j’espère la revoir bientôt. J’ai des nouvelles régulièrement par mes proches.

Ce matin, j’ai imprimé mon attestation de déplacement dérogatoire (accessible en pdf pour mes amis aveugles) pour pouvoir aller chercher mon traitement et faire mes courses pour la quinzaine de jours à venir.

Au supermarché, j’ai eu la même réaction qu’à la pharmacie. Je me suis excusée auprès du boucher en lui disant que je lui faisais confiance pour les morceaux que je voulais et que je ne pourrai pas comprendre ce qu’il me disait avec mon plus beau sourire. Je n’ai pas tout compris mais j’ai saisi quelques bribes. Le message est passé clairement.

Ce matin, ce n’était pas les rouleaux de PQ qui m’inquiétaient, c’était plutôt le fait de trouver un tableau velleda pour pouvoir écrire dessus si jamais nous devions être amenés à avoir des masques et que je doive communiquer avec des personnes masquées qui ne maitrisent pas la LSF.
J’ai plaisanté avec le caissier en lui montrant le tableau velleda que j’ai acheté pour parer au pire si cela devait arriver.

J’ai été contrôlée à la sortie du supermarché, j’ai encore une fois compris ce que m’a dit l’officier de police même si je m’attendais à ce qu’il allait me dire. Quand on est sourde, on a parfois cette capacité à comprendre avant même que la personne parle. J’avoue que je ne suis pas sereine malgré toutes les précautions que nous prenons.

Au fur et à mesure que nous avançons dans le confinement, sans oublier les équipes médicales qui sont en première ligne et que nous nous devons soutenir, l’accessibilité se met en place petit à petit. D’abord la lsf sur les vidéos, la vélotypie sur les allocutions du président de la République, le doublement d’heures sur les forfaits téléphoniques le doublement par la Fédération Française des Télécoms (FFTélécoms) du temps de communication accessible accordé aux personnes sourdes ou malentendantes via leur opérateur de téléphonie perso.

Maintenant, je vais essayer de faire des activités qui soient créatives pour justement avoir un peu de légèreté dans ce quotidien qui risque de durer.
J’ai quelques copains qui m’ont interpellée pour faire ces apéro-visio et tricot-visio ! Essayer de renouer du contact social malgré le confinement qui est nécessaire à ma convalescence.

Notes :
* Le bandeau noir est pas assez foncé, l’opacité est en dessous de 30% alors les sourds qui ne voient pas bien, c’est pas très très pratique. L’interprète en LSF qui ne fais pas 1/3 de l’écran de la télévision et qui de plus est sur un fond transparent alors qu’un fond uni aurait été judicieux pour les personnes sourdes dont la vue est mauvaise.

« Dis siri » et la surdité

Je me suis dit que je n’avais rien à perdre et ne sachant pas par quoi commencer ma journée. J’ai eu assez de motivation déjà pour m’habiller, prendre mon petit déjeuner et faire des choses obligatoires du quotidien que j’ai procastinées au maximum.

J’ai joué avec l’assistant vocal de mon ordinateur comme il m’arrive souvent de le faire avec mon téléphone aussi. Je me suis mise à mon ordinateur et j’ai regardé mon écran. J’avais une fenêtre « découvrez les dernières fonctionnalités de Catalina ».

Je découvre qu’il y a le contrôle vocal, je me dis : « tiens, une bonne façon de tester ma voix et voir si elle est compréhensible par un assistant vocal ».

Petite parenthèse « surdité » : il faut savoir que ces assistants vocaux étaient très mauvais il y a quelques années. Quand on naît sourd et qu’on apprend à parler avec un appareillage auditif, on ne perçoit pas la voix comme une personne entendante. Notre parole est le résultat de ce que nous pouvons percevoir et reproduire sans vraiment être certain.

Ma perception auditive est différente de la vôtre. J’ai appris à écouter et à parler d’abord avec des appareils auditifs. Je n’ai jamais réussi à comprendre des mots avec mes appareils auditifs si je n’avais pas la lecture labiale.

Continuer la lecture de « « Dis siri » et la surdité »

Ladybug

Dans la continuité de l’état d’esprit du précédent billet. J’écrirai de temps à autre des billets de l’instant T « now » ou « maintenant ».

On voit le tracé d’un patron plastifié sur ce joli tissu gris. Un joli tissu gris clairsemé de forme d’insecte sérigraphié en blanc. Au toucher, il est agréable. J’avais fait attention à sa fabrication, öko-tex, il devrait être plus solide dans le temps aussi. J’avais pile acheté la bonne longueur de tissu. 2 mètres.

J’ai réussi à retrouver *le* patron de couture que je voulais faire, je savais à peu près où il était. C’est là aussi que je me félicite (chose rare !) moi-même d’avoir bien rangé mes patrons avant qu’on déménage.
Je les ai rangés dans des porte-documents plastifiés et noté le nom au stylo-bille sur un scotch. J’avais longtemps remis le fait de devoir le chercher longtemps ou de devoir le réimprimer pour ensuite l’assembler.

Je l’avais acheté chez Lil Weasel quand j’y suis passée cet été. Je le trouvais joli et c’était aussi l’occasion de renouveler ma garde-robe qui je l’espère un jour sera plus petite. Pour l’instant, ce n’est pas le cas. Les kilos sont bien installés chez moi. Il va falloir y remédier à un moment, mais chaque jour a sa peine.

Continuer la lecture de « Ladybug »

Maintenant, now en anglais

J’ai envie de déposer une parenthèse photographique chaque jour avec un texte qui l’accompagne ici mais je redoute de dévoiler un peu trop de ma personne, de ma vie. 

Par ricochets ce matin, j’ai été lire les billets de mon copain Stéphane. Je suis tombée sur son billet now, cela fait tellement écho à ce que je me disais. Il a traduit que justement le but de « now » est de rassembler tous les écrits d’un instant T sur une même page (sans devoir passer par un quelconque réseau social). Moi qui voulais réduire mes publications sur des espaces numériques que je ne contrôle pas. Je voulais rendre mes contenus pérennes. C’est ce que je pensais faire ici, mais sur un hashtag. 

J’avais écrit une première version de ce billet qui s’est effacé.

Un coup du sort ?
J’ai eu l’esprit torturé où je me suis demandé si je devais réécrire ce billet qui m’avait pris plus de 2h ce matin.
Est-ce que je dois le réécrire ?
Est-ce que c’est un signe de ne pas le réécrire ?
Se dévoiler, dévoiler mes pensées sur un espace qui est le mien mais public. Sachant que tout ce qui est publié sur internet est sujet à discussion sur la vie privée. Est-ce que je fais bien ou pas ?

Je ne sais pas. Continuer la lecture de « Maintenant, now en anglais »

Remonter à la surface

J’ai été au fond du trou ces derniers mois, je reprends petit à petit le contrôle de ma vie. Ça peut paraître simple pour certains, pour d’autres c’est difficile, très difficile.

Mon corps m’a lâchée progressivement, je me demandais ce qui m’arrivait. Et puis, un jour, il a fallu arrêter le déni. 

La dépression est quelque chose de terrible, on n’en parle pas de peur d’être jugée.

Ne me jugez pas.

Il me semble important de poser quelques mots ici.

Continuer la lecture de « Remonter à la surface »

3 années d’oreilles bioniques, déjà !

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Il est dimanche, 22h53. Assise dans mon canapé après un week-end bien rempli, je repense à ce 17 novembre 2016.

J’ai souvenir d’un départ au bloc avec plus de 4h de retard et qu’à l’heure qu’il est, j’étais remontée depuis 1h30 du bloc.

J’ai souvenir que je n’avais pas la possibilité de me lever. J’avais les jambes complètement immobilisées par un bandage compressif qui faisait le boulot par le biais d’une machine (pour éviter les phlébites post-opératoires).

J’ai souvenir que mon téléphone était coincé dans le coffre fort de la chambre d’hôpital.

J’ai souvenir que j’avais la tête lourde, une tête qui était recouverte d’un pansement compressif que je ne verrai jamais.

J’ai retrouvé le billet de l’an dernier.

Trois années sont passées à la vitesse de la lumière quand j’y repense. L’émotion est toujours aussi vive qu’au premier jour.

Continuer la lecture de « 3 années d’oreilles bioniques, déjà ! »

L’orthophonie, une autre facette cachée de l’implant cochléaire

L’orthophonie est une facette cachée de l’implant cochléaire. Il fait aussi partie de l’envers du décor. J’en ai parlé à plusieurs reprises de l’orthophonie dans mes différents billets qui sont des petits points « bilan » de mes implants cochléaires. 

Avant/Après

En général, je poste une photo de l’avant-orthophonie et celle de l’après-orthophonie… pour trouver un peu de réconfort dans ces moments sur un réseau qui est un peu plus privé. J’ai besoin de cette sphère privée aussi pour m’encourager et partager mes moments de faiblesse que vous pouvez ne pas voir par ailleurs. Comme tout le monde, j’ai mes moments de faiblesse, et heureusement que je ne suis pas Wonder Woman même si j’adorerais avoir son costume 😉

Ce sont des moments qui peuvent paraître insignifiants aux yeux des autres voire un interlude amusant (ça l’a été mes premières années de vie), mais tellement importants à ma rééducation sonore.

Combien d’heures d’orthophonie ?

Je me suis amusée à faire un calcul rapide des heures d’orthophonie effectuées depuis l’activation de mes implants cochléaires posés simultanément le 17 novembre 2016.
La première année j’ai dû faire environ un peu plus de 100 heures réparties sur l’année. La seconde année, sensiblement pareil et pour la 3e année je dois être aux alentours des 35 heures. Soit à peu près 230 heures sur 3 ans, ce n’est grâce qu’à ces heures que j’ai faites que j’arrive à ce niveau d’écoute.

Et l’an dernier, j’ai cru avoir la confirmation que j’avais dépassé les espérances du point de vue chirurgical. En terme de récupération auditive puisque n’ayant jamais entendu avant, il était difficile de prédire mon futur sonore d’où l’expression du « saut dans le vide à pieds joints » (références en bas du billet) et parce que je ne savais pas où j’allais.

Ces heures mises bout à bout, sont la récupération du fruit du travail de 20 ans d’orthophonie qui ont été effectués de la prise en charge à mes 6 mois jusqu’à mes 20 ans avec mes appareils auditifs.

À quoi ça sert ?

Ces moments sont réservés à être aussi une soupape dans le sens où l’orthophoniste comprend ma souffrance (oui, je les ai rarement évoqués ici car le but est de vous faire partager cette expérience de manière positive).
L’orthophoniste comprend mes moments de joie (moments de joie que j’ai partagés avec vous à plusieurs reprises sur Twitter), il m’explique le pourquoi du comment de certaines choses puisque ce professionnel de la surdité connaît les personnes sourdes de naissance implantées jeunes ou à l’âge adulte.

C’est aussi, cet orthophoniste, qui est un référent auditif dans ma vie quotidienne, qui fait le suivi de ce qui va et qui va pas au niveau des implants cochléaires. C’est lui qui va me donner les clés pour arriver à faire ces exploits auditifs. C’est lui qui me fait travailler durement avec parfois des moments de partage de tranche de vie personnelle.

C’est grâce au travail commun que nous faisons que je suis à ce niveau aujourd’hui.

Je souhaite maintenir ce lien avec lui, car je n’ai plus de lien avec l’hôpital qu’une fois par an : une demi-journée quand c’est bien organisé et qu’il n’y a pas de retard, mais généralement tu en ressors épuisée.

Orthophoniste ≠ hôpital

Le lien avec l’hôpital est plutôt « froid » même si j’ai un bon contact avec les personnes concernées :

  • Répondre à des questionnaires orthophoniques ;
  • Réaliser un audiogramme avec des mots prononcés par une machine (voire inécoutables) avec les implants cochléaires pour estimer la récupération auditive que tu as avec ;
  • Un audiogramme sans implants pour voir le niveau sonore que tu peux avoir ;
  • Un examen par le chirurgien de la cicatrice et des surfaces des antennes qui sont sous le cuir chevelu ;
  • Un test orthophonique qui consiste à te coller une étiquette sur le front voire te faire rentrer dans une case.

Ils n’ont pas cette chance avec moi, j’ai l’étiquette de celle qui est (chiante) exigeante pour les réglages. Je ne rentre dans aucune case du protocole de l’hôpital puisqu’aucune ne me correspond.

Le métier d’orthophoniste

Les orthophonistes, celles et ceux qui sont des perles rares à trouver sur Paris, il faut pouvoir y avoir accès, ce n’est pas toujours facile. Nombreux sont les patients qui n’ont pas les personnes formées pour leur surdité de naissance, ici on parlera de surdité.

C’est un métier qui a de différentes facettes, elles ne travaillent pas tous dans le domaine de la surdité, d’autres sont spécialisés pour les dys, ou encore les personnes ayant eu des AVC, pour les personnes autistes, et j’en passe… Les orthophonistes ont jalonné ma vie à leur manière, elles l’ont marquée plus ou moins affectivement. C’est grâce à elles que je suis à ce niveau aujourd’hui (J’ai quand même fait le plus gros du boulot !).

Inclure l’heure d’orthophonie dans son emploi du temps ?

Aujourd’hui, je suis confrontée à un souci de taille : il est difficile de jongler entre mon heure d’orthophonie nécessaire, mon boulot, ma vie de famille et de femme. Arriver à tout faire demande certains sacrifices. Je fais en sorte que les éléments extérieurs comme l’heure d’orthophonie n’impactent pas trop mon emploi du temps professionnel/personnel mais cela devient de plus en plus dur sachant que les mercredis et samedis sont réservés aux enfants.

En faisant de l’orthophonie le matin, j’optimise mon temps d’apprentissage. L’ouïe et le cerveau sont reposés et sont opérationnels pour la rééducation ce qui ne serait pas le cas en fin de journée. Mais ça devient de plus en plus difficile à faire en sorte que tout s’emboîte parfaitement. Pour l’instant, je rattrape mes heures dans la semaine en rognant sur la pause déjeuner ou je rallonge certaines journées quand je suis en télétravail.

C’est un sacrifice pour pouvoir continuer à apprendre à écouter, à reconnaître des sons. Sacrifier du temps perso pour arriver à tout faire. C’est parfois difficile à supporter, parfois difficile à comprendre pour les autres.

Je sors d’une période où je n’ai pas fait d’orthophonie depuis 3 mois à cause de ce changement de vie qui a eu lieu ces derniers mois (un déménagement). C’était un changement essentiel, mais qui coûte de l’énergie, du temps, mais le résultat sera au rendez-vous.

Une rééducation orthophonique pour une personne implantée c’est quoi ?

45 minutes de rééducation, c’est fatiguant. Certaines personnes ne font que 30 minutes parce qu’elles ne peuvent pas faire plus ou leur orthophoniste est débordé(e). Beaucoup d’orthophonistes font moins de 30 minutes, faites attention à la prescription que vous avez aussi.  Il m’arrive de faire 1h quand ça fait longtemps que je n’ai pas vu mon orthophoniste.

C’est une heure où tu fais des exercices de reconnaissance vocale, faire la différence entre un « chhhhh » et un « sssss », arriver à les prononcer correctement, différencier le « ou » et « u ». C’est insignifiant pour quelqu’un qui entend. Pour d’autres qui ont déjà entendu, cela peut être de la réeducation pour pouvoir entendre au téléphone. Pour moi qui n’ai jamais entendu, ça reste difficile.

Pour vous donner une idée, au début de mon audition bionique, je comptais mes syllabes pour arriver à comprendre ce que me disait la personne en face.

Et le mental dans tout ça ?

Tout compte fait, une heure d’orthophonie, c’est comme si quelqu’un avait couru un marathon de 25km et qu’on lui dit maintenant faut refaire 25km dans la foulée. Je n’ai pas d’exemple plus parlant, mais c’est ce sentiment que j’ai.

Et quand j’arrive au bureau ou à un endroit autre et qu’il faut que je fasse un peu du mental, c’est dur, je vais pas vous mentir. Sans compter l’accumulation de la fatigue. Tout à un prix, mais qui ô combien est savoureux quand on arrive à ce qu’on avait souhaité.

C’est pour ça aussi, que je ne cours pas de marathon 😉

L’envers du décor de l’implant cochléaire, 2 ans plus tard…

Implants cochléaires posés en forme de cœur

Ce billet fait référence à un billet que j’ai rédigé il y a maintenant 2 ans. Je vais encore une fois exprimer ce qui se dit pas sur la toile concernant l’envers du décor de l’implant cochléaire. 

L’implant cochléaire est certes, un outil très performant quand il est bien posé, il redonne l’ouïe à certaines personnes. Pour d’autres, le parcours est plus ardu. Le parcours est plus simple pour ceux qui ont entendu et perdu l’ouïe, la plupart dont j’ai lu les témoignages a récupéré son audition d’avant après l’opération, voire mieux. 

Dans mon cas, c’est différent. Je suis née sourde, je n’ai jamais entendu.
Ca fait 28 mois aujourd’hui que je suis bi-implantée. Continuer la lecture de « L’envers du décor de l’implant cochléaire, 2 ans plus tard… »

Trophées Femmes en Entreprise Adaptée 2019

Si vous me suivez sur les réseaux sociaux, vous avez peut-être vu passer ce « Trophée Femmes en EA ». J’ai eu dans les commentaires quelques questions, j’y reviens ici afin de pouvoir le partager avec un plus grand nombre de personnes.

EA, qu’est-ce que cela veut dire ?

EA, c’est Entreprise Adaptée. Vous allez me dire « Mais… adapté en quoi ? », « Que fais-tu là dedans ? » …

C’est une entreprise avant tout, mais qui permet à des personnes en situation de handicap d’exercer une activité professionnelle dans des conditions adaptées à leurs besoins. Elle emploie au moins 80 % des personnes handicapées dans ses équipes. (plus d’informations sur le site de l’UNEA)

Femmes en EA 2019

C’était la 5è édition de cet évènement. Handiréseau organise cet évènement pour mettre en valeur le parcours exceptionnel des femmes et soutenir l’égalité professionnelle dans les entreprises adaptées.

Je suis chez Numerik-ea, une entreprise numérique solidaire, depuis l’an dernier. Une entreprise dans laquelle j’ai trouvé bienveillance, solidarité et inclusion.

J’y exerce la fonction de Responsable Front, Qualité et Accessibilité. Une mission qui consiste à veiller que les contenus que nous produisons respectent les bonnes pratiques de la qualité web. J’ai également le profil d’experte en accessibilité numérique.

Numerik-ea a postulé avec Simplon. Nous travaillons ensemble sur Simplon Access. Un projet visant à mettre en accessibilité certains sites web d’acteurs de l’ESS, mais aussi les sensibiliser au sujet de l’accessibilité numérique.

L’évènement

Il y avait bien une accessibilité mais uniquement en LSF (Langue des Signes Française). J’ai jonglé entre la parole des intervenants et les interprètes en LSF afin de pouvoir suivre. Ce fût ardu pour moi car je n’utilise pas la langue des signes assez régulièrement pour la comprendre sans difficulté.

Dominique du Paty, fondatrice d’Handiréseau, a animé tout au long de la journée. Nous avons eu droit à des surprises entre quelques interventions : un rigologue et spécialiste du yoga du rire. Je dois dire que ce moment était épique, voir toute une salle de 450 personnes rigoler, c’est quelque chose !

Source : Handiréseau

Sophie Cluzel, secrétaire d’état des personnes handicapées, a fait la conférence. Elle nous a rappelé quelques chiffres.

Discours de @s_cluzel « 1% des femmes en situation de handicap cadres présentes dans les entreprises contre 16%, c’est bien trop peu » #femmesEnEa pic.twitter.com/Vsbw1k25QR
— Sophie Drouvroy (@cyberbaloo_) 5 mars 2019

Suivie des interventions de Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des Droits à la lutte contre les discriminations et de la promotion de l’égalité, de Pierre Pelouzet, Médiateur des Entreprises. Brigitte Macron, accompagnée de Gérald Darmanin, Ministre de l’Action et des Comptes publics, qui accueillait l’évènement dans son Ministère, a clôturé cette belle journée en remettant le Trophée du public à la dernière lauréate, Mélanie Mendel. Un moment d’émotion palpable et intense.

Trophée Nina Simone, catégorie « la volonté »

J’avoue quand on a annoncé mon parcours, je n’ai pas réalisé tout de suite. La fatigue n’aidant pas à suivre, le seul mot que j’ai vu de l’interprète en langue des signes était « implant », j’aurais aimé que ce soit un autre mot. Le hasard a fait que c’était celui-ci. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que ça pouvait être moi.

J’ai mis quelques minutes avant de comprendre que c’était mon parcours qui était raconté. C’est devenu plus concret quand mon nom s’est affiché en haut de l’écran avec ma photo. Prise d’émotion sur le moment, j’en ai eu les larmes aux yeux, je ne m’étais pas préparée à parler en public. Les mots me sont restés un peu coincés dans la gorge.

Honorée d’être lauréate d’un prix « Nina Simone », qui est une pianiste, chanteuse et compositrice américaine. Moi qui découvre, avec plaisir, la musique depuis 2 ans et demi. Avoir un trophée de cette interprète musicale avec la catégorie de la volonté. C’est tout moi. La volonté représente bien le parcours que j’ai, tomber, se relever, avancer, et ainsi de suite sans lâcher.

Pour finir cette journée, les lauréates primées, nous avons eu le droit à un entretien privé avec Brigitte Macron.

Le buzz sur Internet

Une autre de mes surprises a été de voir que mes publications sur les réseaux sociaux ont été énormément relayées. En moins d’une semaine, mon post sur Linkedin a été vu plus de 5000 fois, mon tweet a eu plus de 8000 impressions et des dizaines de commentaires très positifs, ce n’est pas tous les jours qu’on est aussi soutenue !

J’ai peut être omis des personnes, mais en tout cas, je vous remercie toutes et tous pour vos votes et de croire en moi.

La montagne, un an plus tard…

Vue depuis le mont Bochor vers les 3 vallées, ciel bleu, montagnes recouvertes de neige

Ma semaine de vacances, je la savoure d’autant plus que ces derniers mois ont été intenses. Cela faisait bien longtemps que je n’avais pas eu cette sensation d’impatience de voir les vacances arriver. Je reviens sur les mêmes lieux que l’an dernier en montagne et je constate déjà une différence sonore par rapport à l’an dernier.

Quand nous sommes partis de Paris, je me suis sentie vidée de toute mon énergie, avec un besoin de recharger mes batteries physiques, mentales. Ô combien nécessaires à mon quotidien. Depuis deux mois, je stagne auditivement sur un palier. Et ça, ça m’embête. Vraiment.

Moi qui ai dû apprendre la patience, apprendre à attendre les fameuses 3 semaines de silence total, apprendre à ne pas être frustrée parce que mes implants cochléaires ne me donnaient pas satisfaction, apprendre la patience. Encore aujourd’hui, j’apprends.

Aller chercher les sons, ceux qui sont les plus imperceptibles car je ne les ai jamais entendus. Ce sont les plus durs à trouver. Il faut arriver à trouver le signal et le retransmettre à quelqu’un qui entend pour qu’il me dise ce que c’est pour que je puisse l’enregistrer dans ma mémoire. Mon orthophoniste m’avait prévenue en me disant qu’il fallait que je travaille quotidiennement mon audition, ma mémoire auditive. Qu’il faudrait y aller avec les dents chercher ces sons que je ne connais pas encore pour encore améliorer mon audition bionique. J’en ai peut-être déjà parlé ici. J’ai encore ce courage.

Continuer la lecture de « La montagne, un an plus tard… »